当生命走到尽头,是选择继续与疾病“缠斗”,还是接受事实从容地告别,“临终关怀”在探索一个体面的答案。
对于临终关怀,首都医科大学原党委副书记、中国生命关怀协会原副秘书长李义庭教授这样解释,“临终关怀又称安宁疗护,本质是对救治无望的病人的临终照护,它不以延长临终病人的生存时间为目的,而是以提高病人临终生命质量、维护生命尊严为宗旨,缓解或解除病人的痛苦,消除病人和家属对死亡的焦虑和恐惧。”
自年和年国家卫健委先后开展两批全国安宁疗护试点工作以来,临终关怀在中国进入快速发展阶段。与此同时,一些基层卫生院也纷纷试水,推进临终关怀在乡镇农村的实践。
李义庭长期致力于临终关怀医疗服务体系的建设研究,他认为,应该从县、乡、村三级打造临终关怀医疗卫生服务体系:在县级区域卫生规划中,制定本区域临终关怀事业的发展规划;县级建立临终关怀指导服务培训中心,设立至少一所临终关怀专科机构;乡镇一级的医疗卫生服务中心设立临终关怀病房,具备至少一个临终关怀的专业服务团队;在村一级大力推行“家庭临终关怀病房”建设,由乡镇医疗卫生机构和村医共同负责。“这样的体系,比较符合我国国情和临终关怀事业的可持续长远发展。”李义庭说。
在农村开展临终关怀,经济也是非常重要的考量因素。有论文指出,由于农村老人一般享受的是新农合,只能住院报销,如果不住院,止痛药物等均需要自费。这对于经济收入相对较低的农村人群来说,会加重其经济负担,甚至因病致贫。李义庭呼吁,应该把临终关怀服务纳入新农合,并且予以政策支持,包括对机构的人事政策和医保政策的保障到位,一方面可以减轻农村临终者家庭的经济负担,另一方面,对开展临终关怀机构的可持续发展也是一种激励和保障。
全国已有6.5万张安宁疗护床位
作为舶来品的临终关怀,始于英国。
上世纪60年代,英国护士桑德斯在她长医院中,目睹垂危病人的痛苦,受到震撼。年,她创办了著名的临终关怀机构,使垂危病人在人生旅途的最后阶段得到所需要的满足和舒适的照顾,被称为“点燃了临终关怀运动的灯塔”。
临终关怀在中国的实践最早可以追溯到上世纪80年代末。年,中医院——医院在北京东五环外落成。李义庭当年还是一名高校教师,医院做志愿者,成为国内最早参与推广临终关怀的学者之一。
此后更多临终关怀机构涌现,比如天津医科大学的临终关怀研究中心、上海临汾社区服务中心舒缓疗护区,临终关怀开始被人所熟知。
年9月,当时的卫生部在《关于下发“医疗机构诊疗科目名录”的通知》中,首次将临终关怀科列入《医疗机构诊疗科目名录》,临终关怀科作为一个独立的诊疗科室,合法地位得以确立。
“我国大陆地区临终关怀起步早,发展慢。”中国生命关怀协会调研部常务副主任、上海市社区卫生协会临终关怀专委会主任施永兴在接受媒体采访时曾说。
资料显示,几乎同期起步的中国台湾地区,已于年实施《全民健康保险安宁共同照护试办方案》,使末期病人无论在安宁病房还是一般病房,只要有安宁疗护的需求,均可获得服务。
中国大陆最早的试点,是年上海率先在18个试点单位开设舒缓疗护服务,此试点被列为上海市政府实事项目,初步建立起社区居家、机构病房和家庭病房“三床联动”机制。
年,国家层面开展了第一批全国安宁疗护试点工作,首批五个试点包括北京市海淀区、上海市普陀区、吉林省长春市、河南省洛阳市、四川省德阳市。年5月,国家卫生健康委印发了《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》,将试点扩大到上海全市和其他省份的71个市区。
年,在第3届广东生命教育及安宁疗护高峰论坛上,施永兴介绍说,全国已经有多家安宁疗护机构,6.5万张安宁疗护床位,2万多名安宁疗护从业人员。近几年,安宁疗护在全国试点的同时,各地对于安宁疗护的支持和宣传力度也在增加,与安宁疗护相关的生命关怀协会像雨后春笋般诞生。
据国家卫健委发布的《年我国卫生健康事业发展统计公报》显示,截至年末,全国共设有国家老年疾病临床医学研究中心6个,设有老年医学医院个,设有临终关怀(安宁疗护)医院个。
将临终关怀推向农村
尽管被越来越多的人认识和接受,临终关怀在地域、城乡方面仍然存在较大差别。
年公布的全球死亡质量指数显示,中国位列第71位,仅1%的人可以享受到临终关怀服务。且大多数临终关怀机构集中在上海、北京和成都等大城市。
“应该说我们国家现在临终关怀发展水平是相当不平衡的,北京和北京郊区,以及外地农村差别非常大。”李义庭说。
有资料表明,随着我国人口年龄结构的改变,老龄化日趋明显,加上其他因素,癌症的发病率、死亡率持续增长,癌症死亡率在城市居民中排第一,在农村则排名第二。
据媒体报道,为了更好地帮助农村老人,从年起,医院肿瘤科主任医师周克明,将农村患有终末期癌症,手术、化疗、放疗、介入治疗或是靶向药物治疗都无法耐受的患者,纳入临终关怀的研究范畴。
周克明被媒体看作是全国率先在农村地区开展晚期癌症患者临终关怀的医生之一。“农村,贫困,终末期癌症,预期寿命少于6个月”,是他的这群特殊朋友的共同标签。
多年前,周克明在简阳农村调研时,发现一名瘦骨嶙峋的晚期癌症老人躺在漏风的屋里,他陷入了思考,“到了生命最后,当医学已经做不了什么时,我们该做点什么呢?”
周克明随即找到简阳市民政局,要来当地农村癌症患者的情况。他发现,简阳竟然有多位这样的晚期癌症患者。于是,他决定为自己的医生生涯做出一个重大改变:不再试图去治愈,而是帮助晚期癌症患者去与死亡“和解”,对他们开展临终关怀。
此后,周克明每周三下乡义诊,数年如一日风雨无阻,积累了丰富的调研资料。
在《农村终末期癌症患者临终关怀调查分析》一文中,他写道,简阳地区农村终末期癌症患者中有以下特点:男性明显多于女性(男∶女=1.41∶1)、患者年龄较高、文化水平普遍不高、癌性疼痛(59.02%,人)等并发症发生率高,并且得不到有效控制;大多数患者(96.72%,人)有医疗保险,主要为新型农村合作医疗(60.66%)。
周克明指出,因为文化程度和经济条件等原因,农村终末期癌症患者对临终关怀的认知度和接受度均较低。他们的癌性疼痛及其他伴随症状得不到及时处置,需要医务人员或临终关怀机构的专业指导,更需要引起社会的